“Estamos desesperados porque existe la cura pero no nos llega: la urgencia es porque no sabemos si resistiremos hasta el día siguiente”

Desde FGEP seguimos muy de cerca la situación de las 1157 personas con hepatitis C que precisan, debido al estadio avanzado de su infección, tratamiento de forma urgente. Ellos están en lista de espera para recibir partidas de sofosbuvir, medicamento que representa la cura para la hepatitis C y cuya compra fuera aprobada por el Estado argentino el pasado mes de diciembre, aunque todavía no han sido distribuidos. FGEP presentó en mayo de 2015 una oposición al pedido de patente de la compañía Gilead sobre sofosbuvir, ya que la petición no cumple con los requisitos legales necesarios. El rechazo a la patente abriría la oportunidad para el ingreso de genéricos asequibles al mercado, favoreciendo el acceso al tratamiento para todos y evitando que una situación tan angustiante como ésta vuelva a suceder. El precio de sofosbuvir en EE.UU, donde está patentado, es de U$S1.000 por unidad, mientras que el genérico producido por un laboratorio nacional adquirido como parte de este lote ha costado U$S15,6 por unidad.

Al menos cinco personas que se encontraban en la lista de espera han fallecido desde la aprobación de la compra, esperando que el actual gobierno decida completar los trámites y distribuir los medicamentos. Ante estos hechos es imperioso que las personas en esta lista y el resto de las casi 800.000 que viven con VHC en nuestro país reciban su tratamiento cuanto antes. Para visibilizar este urgente caso de falta de acceso a los tratamientos que curan,  buscamos la voz de quienes se ven más afectados.

Una de ellos es Pablo Augusto Caverni. Pablo tiene 47 años, está casado y tiene tres hijos. Como integrante de la lista de 1157 personas en estadio avanzado y miembro del Grupo Buena Vida, que trabaja con personas con hepatitis C en el Hospital Argerich, nos dio gentilmente su testimonio para conocer más sobre esta situación. En sus palabras, porqué es crucial que el Estado distribuya los medicamentos obtenidos y que haya versiones genéricas disponibles para todos.

FGEP: Pablo ¿En qué estadio de la infección por VHC te encontrás?

Pablo: Estoy en estadio F4. Es una infección que ha avanzado bastante y sobre la cual recién tuve diagnóstico en 2013, aunque se trata de un diagnóstico tardío, por ello su avance rápido. El estadio F4 implica una situación en la que no se puede esperar para actuar sobre la infección. Es difícil imaginar la desesperación y el dolor de encontrarse en este estado sabiendo que existe la cura pero no parece llegar nunca. Quienes estamos en la lista de 1157 estamos desesperados:  necesitamos el medicamento con absoluta urgencia porque muchos no sabemos si podremos resistir hasta el día siguiente.

¿Has probado con algún tratamiento previamente?

No, para cuando tuve mi diagnóstico el sofosbuvir, que representa la posibilidad de curar la infección, ya existía y estaba aprobado en EEUU. Este es el tratamiento que acaba de adquirir el Estado argentino y que yo estoy esperando. Mis médicos recomendaron esperar a que el sofosbuvir estuviera disponible. Ahora que sabemos que ha sido aprobado y una partida aprobada para casos urgentes, es fácil imaginar que ese es el motivo de nuestra ansiedad: compañeros de esa lista han fallecido en las últimas semanas y el próximo puede ser cualquiera de nosotros. Ya no podemos esperar más.

HepC_Argentina_201602

¿Apoyarías el tratamiento con versiones genéricas de sofosbuvir?

Por supuesto, cien por ciento. Debe haber libertad de elección, ya que con los genéricos además tendríamos un precio de mercado muy por debajo del actual, que está determinado por el monopolio de las grandes compañías, y de esta manera habría mayor disponibilidad y no llegaríamos a este tipo de situaciones angustiantes.

– ¿Tenés algún mensaje para las autoridades que precisan dar respuestas sobre el tema?

La compra es positiva y entendemos que sólo faltan superar algunas trabas burocráticas para que comience la distribución para las personas en alto riesgo. El nivel de urgencia es altísimo, dado que entre el cambio de administración han fallecido entre cinco compañeros que estaban en la misma lista que yo. No se puede seguir esperando y correr el riesgo de que ese número crezca. Muchos de nosotros tenemos hijos y necesitamos seguir criándolos. Vivimos con hepatitis C pero hoy tenemos la cura: necesitamos que haya conciencia sobre esto y que se tomen acciones lo más rápido posible.

“Cuando te sentís morir, dejás de pensar en el futuro: nadie debe sentirse así si puede curarse”

Por otro lado, Alejandro Liniers, persona con VHC y también integrante de la lista en situación de urgencia, también nos brindó su testimonio. Por su estado de salud, Alejandro ya recibió una parte de su tratamiento pero debe continuarlo urgentemente:

FGEP: Alejandro ¿porqué tu caso es particular?

Alejandro: Por el tipo de virus que tengo, necesito 168 días de tratamiento en lugar de los 84 usuales para la cura. Este 1 de marzo concluye la primera parte de mi tratamiento, que pude conseguir a través de uso compasivo, pero inmediatamente después debo continuarlo o habré perdido todo lo hecho. Y no puedo volver a mi estado anterior: la falta de energía, de perspectivas a futuro. Estaba dejando de ser una persona, con la impotencia de no poder ser lo que querés ser, lo que sos.

¿Cómo impactó el tratamiento en vos?

Ya no me desangro ni me desmayo, tengo más vitalidad, volví a sentir bienestar. Sobre todo, se alejó el miedo a la muerte, que en este estado es constante, vivís con él. Nadie debería pasar por estas sensaciones si existe la cura para su dolencia.

¿Qué mensaje deseás transmitir?

Soy prueba de que el tratamiento aleja la angustia y el miedo. El año pasado había dejado de hacer planes a futuro, sólo podía pasar el momento. Cuando te sentís morir, no está la energía suficiente para ayudar a otros o a vos mismo, sólo pensás en cuándo y cómo vendrá ese momento. Cuando la cura está pero no la recibís, todo es impotencia y frustración, y nadie merece sentirse así. Necesitamos los medicamentos ya.

, , ,

Deja un comentario